Nitkellmu mal-koppja Antoine u Solange Magri, li ftit ġimgħat ilu tilfu lil binhom Juan disa’ ġimgħat biss wara li twieled
Antoine u Solange, tgħidulna ftit dwar il-vjaġġ diffiċli li mxejtu flimkien mill-mument li sirtu tafu bil-marda ta’ Juan sal-ġurnata li kellkom issellmu lit-tifel tagħkom għall-aħħar darba?
Nistgħu ngħidu li kien vjaġġ diffiċli u iebes immens li beda minn meta Juan kellu 16- il ġurnata u waqt żjara li kellu l-Breastfeeding Clinic, kienu qalulna biex neħduh għand pedjatra għaliex id-daqs ta‘ rasu kienet ikbar bi ftit min-normal. Il-pedjatra bgħatitna ġo klinika nagħmlu ultrasound ta‘ rasu fejn imbagħad ġejna irreferuti għall-isptar Mater Dei biex issirlu MRI. Ġewwa l-isptar għaddejna b’kollox ħames ġimgħat, sakemm ħa l-aħħar nifsijiet ta‘ ħajtu disa‘ ġimgħat wara li twieled.
Ġewwa Mater Dei sarulu żewġ operazzjonijiet f’rasu biex inaqsulu l-pressjoni minn fuq il-moħħ li kien qed jagħmel it-tumur fejn anke ngħata mediċina biex inaqqsu xi infezzjonijiet li setgħu jinqalgħu mill-operazzjoni.
X’kienet l-iktar deċiżjoni diffiċli li kellkom tieħdu, u minn fejn ġibtu s-saħħa biex teħduha?
Kif qalulna li Juan għandu tumur f’rasu kien xokk kbir għalina. Sfortunatament dan it-tumur tant huwa rari li t-tobba mill-ewwel qalulna li m’hemmx fejqan u kellhom jirreferu ma‘ tobba oħra ġewwa sptar fl-Ingilterra għaliex hawn Malta qatt ma kienu raw tumur ta‘ dan it-tip fuq tarbija tat-twelid.
Qalulna li nistgħu ntuh kimoterapija fejn stajna ntawlu l-ħajja minn ftit ġimgħat għal ftit xhur, massimu ta‘ sena. Aħna ma ridnix naraw lil Juan ibati u nafu li t-trattament li kien se jieħu kemm kellu effetti koroh għalhekk iddeċidejna li nħalluh kemm jista‘ jkun fil-paċi mingħajr tbatija u ma nagħtuhx dan it-trattatment. It-trattament ma jingħatax hawn Malta jiġifieri kieku kellna mmorru l-Ingilterra. Din kienet se tkun ta‘ periklu biex nivvjaġġaw bl-ajruplan għaliex kien se jkollu iktar pressa fuq il-moħħ minħabba l-air pressure.
Sfortunatament ma setax jiġi operat biex jitneħħa t-tumur għaliex kien jitlef ħafna demm u jkun hemm ċans li ma jgħix l-operazzjoni. It-tobba qalulna wkoll li dan it-tumur tant hu aggressiv li wara l-operazzjoni u t-trattament li jinghata kien se jerġa‘ jikber mill-ewwel. Aħna bħala ġenituri bdejna naħsbu li Juan aħjar ikollu ħajja qasira mingħajr ħafna tbatija milli ngħadduh minn dawn it-trattamenti biex intawlulu l-ħajja bi ftit xhur. Kienet deċiżjoni diffiċli immens però bdejna naħsbu wkoll fit-tifla tagħna Hazel li kien se jkollna nħalluha warajna għal xhur biex immorru l-Ingilterra.
Kif qed jirnexxilkom tadattaw għal din ir-realtà diffiċli? Kif wasaltu biex taċċettaw u tadattaw?
Qed nattendu għal sezzjonijiet ta‘ terapija għand psikologu. Mhux faċli li tadatta speċjalment meta tmur lura d-dar wara l-isptar u tara l-affarijiet tiegħu vojta bħas-sodda fejn kien jorqod, il-puschair u l-ħwejjeġ tiegħu ġodda. Però bil-mod il-mod il-ħajja trid tkompli speċjalment fejn tidħol it-tifla tagħna Hazel u bis-saħħa tagħha qed nagħmlu ħafna kuraġġ u nagħmlu minn kollox biex inkomplu fejn ħallejna qabel ma dħalna l-isptar fejn ħajjitna nbidlet ta‘ taħt fuq.
Ovvjament żmien bħal dan jaffettwa lil dawk kollha qrib tagħkom, iżda kif affettwa lil Hazel? Kif qed tirreaġixxi?
Hazel għadha wisq żgħira biex tifhem x’inhi mewt u l-firda li ġġib magħha. Bis-saħħa tal-għajnuna li sibna l-isptar, kemm in-nurses, tobba u psikologi iggwidawna fuq kif għandna ngħidulha li Juan huwa ma jiflaħx ħafna u nispjegawlha l-mewt u li mhux se narawh iktar bi kliem li tifhem hi. Hazel kienet tiġi tarah l-isptar u kienet qed tifhem li Juan huwa ma jiflaħx ħafna. Meta ħalliena spjegajnilha li mar hdejn in-nannu Toni u l-Bambin u li sar anġlu u qiegħed il-ġenna.
Kif affettwakom il-fatt li dak li kontu għaddejjin minnu kien pubbliku?
Aħna ħassejna li billi ngħidu l-istorja tagħna nkunu qed ngħinu ġenituri oħra li diġà għaddew minn dak li għaddejna minnu aħna jew li sfortunatament għadhom se jgħaddu milli għaddejna minnu. Aħna nemmnu li Juan ġie fid-dinja biex bis-saħħa tiegħu nkunu qed ngħinu ġenituri oħra biex jagħmlu kuraġġ wara t-telfa ta‘ uliedhom. Iltqajna u kellmuna ħafna ġenituri li qalulna bit-telfa tal-anġli tagħhom.
Irnexxilkom twettqu x-xewqa tagħkom, dik li Juan jiġi kkremat. Għaliex ħadtu din id-deċiżjoni u x’differenza għamlet għalikom personali?
Minn meta sirna nafu li Juan se jkollu ħajja qasira, bdejna nippreparaw biex kemm jista‘ jkun lil Juan nagħmlulu ċelebrazzjoni sabiħa tal-ħajja li kellu f’din id-dinja. Id-difna għalina hija krudili wisq u bdejna nfittxu informazzjoni fuq kif nistgħu nagħmlu kremazzjoni li sfortunatament hawn Malta għadha mhux possibbli li ssir. Il-fatt li Juan kien se jibqa‘ magħna d-dar kienet ta‘ konsolazzjoni għalina.
Kif kien il-proċess biex dan iseħħ, u kemm taħsbu li hi importanti li din l-għażla tkun disponibbli f’pajjiżna wkoll?
Għamilna riċerka onlajn u kellimna lil Miran Sapiano minn Celebrate Life, li hija l-persuna li ħadet ħsieb il-funeral ta‘ Juan. Miran iggwidatna u tatna ħafna informazzjoni fuq il-proċess tal-kremazzjoni. Il-kremazzjoni saret ġewwa Catana fi Sqallija. Wara l-funeral, Juan ittieħed lura fil-kamra mortwarja ġewwa Mater Dei, fejn ġimgħa wara beda l-vjaġġ għal Sqallija. Aħna tlajna wkoll Sqallija l-għada li telaq Juan fejn morna niġbru l-urna. Kien proċess daqsxejn twil għaliex hemm ħafna xogħol ta‘ karti li jinvolvi ħafna nies bħal tobba forensiċi, ambaxxati u tas-sanità. Kellna bżonn permessi speċjali biex nerġgħu ndaħlu l-urna lura Malta. Li kieku l-kremazzjoni kienet issir f’pajjiżna żgur li kienet issir ħafna iktar malajr u tkun irħas fil-prezz. Li kieku ssir Malta tiffranka spejjeż oħra tal-ivjaġġar bħal ajruplan, karozza u lukanda fost oħrajn.
Kemm huwa importanti u fl-istess ħin ta’ sfida li fi żminijiet diffiċli bħal dawn ir-relazzjoni ta’ bejnietkom tinżamm b’saħħitha u tkunu ta’ sapport għal xulxin minkejja l-isfidi individwali tagħkom?
Dan huwa żmien fejn huwa importanti ħafna li nkunu ta‘ sapport għal xulxin. Juan huwa frott tal-imħabba tagħna u nħossuna li b’dan il-vjaġġ diffiċli sirna iktar close ta‘ xulxin. Wara t-telfa ta‘ Juan, qed napprezzaw ħafna iktar lil xulxin għax tiġi iktar konxju tat-telfa u l-firda li ġġib magħha.
Tħossu li hawn biżżejjed sapport u għajnuna għal familji li jgħaddu mill-istess esperjenza li għaddejtu intom?
Aħna kellna ħafna sapport u għajnuna minn ta‘ madwarna speċjalment mill-familji tagħna. Imnalla kienu huma għalina fejn kienu jġibulna ikel l-isptar u bżonnijiet oħra bħal ħwejjeġ nodfa, kif ukoll ħadu ħsieb lil Hazel sakemm aħna konna l-isptar. Minn hawn nirringrazzjawhom mill-qalb.
L-isptar sibna ħafna sapport ukoll, kemm mit-tobba, nurses, managers u psikologi. Kienu anke jiġu jkellmuna u jgħaddu ftit tal-ħin magħna fil-kamra speċjalment meta konna Rainbow Ward. Grazzi kbira lil Angele u Rennie li jieħdu ħsieb Puttinu tal-għajnuna kbira li tawna wkoll kemm bħala sapport lilna kif ukoll lil Juan u lil Hazel. U grazzi ukoll lil dawk in-nies kollha li bagħtulna messaġġi u ċemplulna speċjalment lil sħabna.
Ħafna nies jammiraw il-fatt li minkejja t-telfa kiefra li ġarrabtu bqajtu taħsbu f’ħaddieħor, saħansitra ftit sigħat wara li Juan ħalliena, ipprovdejtu l-ikel lill-istaff u lill-pazjenti ta’ Rainbow Ward u l-familji tagħhom. X’ġiegħelkom tagħmlu dan?
L-istaff ta‘ Rainbow Ward dejjem ħadu ħsieb lil Juan daqs li kieku kien it-tifel tagħhom. Hemm staff vera ħelu u ta‘ sapport kbir għall-ġenituri. Tant irċevejna għajnuna u sapport minn Rainbow Ward li ridna nirringrazzjawhom ukoll u b’hekk iddeċidejna li nferħuhom daqsxejn kemm lill-istaff kif ukoll lill-pazjenti billi nipprovdulhom ikel mil-kafeterija tagħna.
Beħsiebkom tkunu parti minn inizjattivi biex bl-esperjenza diffiċli tagħkom tkomplu tgħinu iktar familji?
Iva speċjalment fejn jidħlu Puttinu, aħna lesti li ngħidu l-istorja tagħna biex nagħmlu kuraġġ lill-ġenituri oħra u anke jinġabru iktar flus biex ikunu jistgħu jgħinu familji oħra li jkollhom bżonn għajnuna minn Puttinu speċjalment meta jkunu tfal.
X’inhu l-messaġġ tagħkom għall-ġenituri li għaddejjin minn sitwazzjoni simili?
Din hija l-agħar esperjenza fil-ħajja; dik li tara t-tfal ibatu u jħallu din id-dinja qablek però dejjem irridu nżommu f’moħħna li l-ħajja trid tibqa‘ għadejja kemm għalina u għall-familji tagħna li jkunu qed ibatu magħna. Ngħidulhom biex ikunu ta‘ sapport għal xulxin u jgħinu lil xulxin. Isibu l-għajnuna adekwata u jmorru għat-terapija li tgħin ħafna f’dawn iż-żminijiet. Importanti li jmorru lura għax-xogħol jew isibu xi passatemp jew jipprattikaw xi sport biex b’hekk iżżomm ruħek impenjat kemm jista‘ jkun u tevita ċertu thewdin.
Direttriċi u Editriċi
