Il-paġna ta’ Facebook The People of Malta ltaqgħet ma’ koppja li qasmu l-istorja tagħhom u spjegaw għaliex għeluq snin binhom huwa wieħed speċjali.

Għeluq snin kull tifel u tifla huwa wieħed speċjali għall-ġenituri, b’mod partikolari meta jagħlqu l-ewwel sena tagħhom iżda għal din il-koppja kien wieħed speċjali b’mod differenti, għaliex binhom Dean, twieled b’kundizzjoni li se tħallih jgħix sa sentejn biss.

Il-ġenituri rrakkuntaw kif ta’ xahrejn u nofs, seħħ episodju fejn Dean għamel ġurnata jibki, u ħaduh għand it-tabib. Wara tlett ijiem, indunaw li għajnejh bdiet tixxejkja, u minnufih ħadu lil Dean għand pedjatra u newroloġista.

Kienet speċjalista tal-għajnejn li ndunat li t-tifel għandu kundizzjoni marbuta ma’ storage disorder, u skoprew li Dean twieled bil-kundizzjoni magħrufa bħala GM1 Gangliosidosis.

Dan ifisser li l-ġisem ma jarmix ‘il barra ċerti tossini li jrabbi. Din il-kundizzjoni taffettwa n-nervituri tal-persuna.

Meta saru jafu b’dan, il-ġenituri ħasbu li t-tifel se jkun b’diżabilità u li se jkollu juża siġġu tar-roti, iżda l-akbar xokk għalihom kien meta saru jafu li l-ewwel wild tagħhom se jgħix ħajja daqshekk qasira.

Kull sena, fid-dinja jkun hawn każ jew tnejn kull 100 elf wild, filwaqt li f’Malta titwieled tarbija fis-sena b’din il-kundizzjoni.

Aħna ma naqtgħux qalbna u fis-sitwazzjoni tagħna tipprova tagħmel minn kollox għax diffiċli taċċettaha. Bdejna nfittxu dwar din il-kundizzjoni. Sibna grupp fl-Amerika li jaħdmu u jissapportjaw lill-familji li għandhom wild bl-istess kundizzjoni. Ħafna mit-tfal imutu minħabba problemi respiratorji. Cure GM1 Foundation ġiet imwaqqfa minn omm li għandha t-tifla bl-istess kundizzjoni ta’ Dean bil-għan li tinstab kura. Bis-saħħa tagħhom, aħna kellna xaqq ta’ tama. Kienet għajnuna għalina biex nagħmlu kuntatti ma’ kirurgi barranin.
Il-ġenituri ta’ Dean

Il-ġenituri ta’ Dean fetħu wkoll paġna fuq Facebook biex familji oħrajn, li bħalhom għaddew jew għaddejjin minn din is-sitwazzjoni, jingħaqdu fiha għas-sapport.

L-għan tagħna huwa li għall-inqas, mit-tbatija li għaddejjin minnha aħna, jinstabu soluzzjonijiet għal dawk li jbatu bl-istess kundizzjoni. Irridu nedukaw u nixtiequ li jkun hawn iżjed screening, anki fuq it-trabi. Hija kundizzjoni li ilha teżisti s-snin u nemmen li seta’ sar xi ħaġa, xi ħaġa bħalma qed nippruvaw nagħmlu, biex ikun hemm iktar għarfien. Ma rridux li jgħaddu 50 sena oħra u għarfien ma jkunx hawn. Grazzi lil kull min tana u qed jagħtina l-għajnuna. F’dawn ix-xhur rajna l-għajnuna tan-nies, familjari u ħbieb. Fehmuna u nirringrazzjaw lill-postijiet tax-xogħol tagħna, Mapfre u Gasan Zammit. Aħna qed ngħixu ġurnata b’ġurnata.
Il-ġenituri ta’ Dean

Jekk wieħed jixtieq jgħin biex tkompli ssir ir-riċerka u titqajjem aktar kuxjenza dwar din il-kundizzjoni u l-isfidi li jiffaċċjaw il-familji, tista’ tagħmel dan billi tagħti donazzjoni minn hawn.

Ikkumenta

Enable Notifications OK No thanks