“Għinuni nkompli ngħix ħajti u nagħmel dak li nħobb” – Ella
Din l-intervista se tlaqqagħna ma’ Maryelene Debono, omm Ella.
Permezz ta’ Maryelene, se niskopru ftit dwar Ella, tifla li minkejja l-isfidi li tiffaċċja ta’ kuljum, tagħmel ħilitha biex tkompli tgħix ħajjitha bl-aħjar mod possibbli.
Kull tant żmien, Ella jkollha titla’ l-Ingilterra għat-terapija sabiex il-kundizzjoni tagħha ma tkomplix tavvanza, u biex tagħmel dan, għandha bżonn l-għajnuna tiegħek li qed taqra din l-intervista.
Iżda qabel, ejjew niskopru ftit dwarha…
Maryelene, kif tiddeskrivi lil Ella?
Ella hija tifla dħulija ħafna, ma tistax ma tħobbhiex, ftit ta’ rasha, u sensittiva ħafna. Għalkemm l-awtiżmu affettwalha ftit il-mod kif titkellem, tifhem xi jkun qed jiġri madwarha u determinata li tasal għal dak li tkun tixtieq. Tħobb ħafna t-tfal u nixtieq li tibda toħroġ ftit ma’ xi ħbieb. Ovvjament ħruġ tal-età tagħha, però sfortunatament, għal xi raġuni li ma nafx, ħafna drabi din tkun problema. Nemmen li din hija stigma li rridu negħlbu. Tħobb tkanta, tpinġi, tgħum u ddoqq il-pjanu
X’inhi l-istorja ta’ Ella?
Ella twieldet qabel iż-żmien. Xahar u ftit ġranet qabel twieldet kienu diġà jafu li Ella għandha kundizzjoni bl-isem ta’ Central Core Disease. Sfortunatament, il-kundizzjoni affettwat lil Ella billi damet ma telqet timxi, imbagħad bdiet taffettwalha daharha, fil-fatt maż-żmien kompla jmur lura.
Żviluppat ukoll hyperlordosis, tbati biex timxi, ma tistax taqbeż, ma tistax tiġri, u allura ssib diffikultajiet fejn issib bankini u tlajja’, għalhekk għandha bżonn l-aċċessibbiltà barra, fit-triq. L-uġigħ ikun ukoll fid-dahar. Jekk Ella tiġi operata, jista’ jkun li jkollha tibda tuża siġġu tar-roti, allura sibna klinika ġol-Ingilterra li tispeċifika fuq problemi serji fid-dahar.
Ella jkun ta’ benefiċċju għaliha li tagħmel terapija intensiva hemmhekk, iżda biex dan iseħħ kellna nitolbu l-għajnuna tal-poplu Malti u nistqarr li kien ta’ għajnuna għalina. Ta’ dan nirringrazzja lil kulħadd.
F’April li ġej irridu nerġgħu mmorru, u għal darb’oħra qed nerġgħu nitolbu għall-għajnuna ta’ min jista’ jgħinna.
X’inhuma l-akbar sfidi li qed taffaċċjaw bħalissa fejn tidħol Ella?
Ella, kif għedtlek għandha paġna Ella’s Endless Battle għax litteralment hija battalja għal kull ħaġa li tagħmel fil-ħajja tagħha minħabba d-diżabilità tagħha, kemm l-awtiżmu kif ukoll l-ADHD u s-CCD. Is-CCD biex ngħidlek hija marda rari ħafna li f’Malta ma hawnx. Taffettwaha bl-uġigħ li jkollha ġo daharha. Trid tilbes ilbies apposta u minħabba s-sensittività tagħha, minħabba l-awtiżmu, tbati. Tkun trid tilgħab il-bandli ma’ tfal oħra u peress li ma tiġrix tispiċċa fuq il-bandla l-ħin kollu.
Għat-taraġ u bankini, qiegħda tbati minħabba l-weakness tagħha. Ella trid taħdem ħafna anke hawn Malta. Immorru terapija privata, inħallas għaliha jiena personali għax tas-CDAU mhux biżżejjed kull 8 ġimgħat. Ella, ħajjitha, hija sfida, anke sempliċiment biex tiġi toħroġ ma’ xi ħbieb imma Ella hija tifla determinta, taħdem ħafna ma’ kull terapista li għandha u ma taqtax qalbha. Tgħid li trid tibqa’ tkanta, fuq saqajha u tiċċaqlaq, u tiżfen.
Xi sfidi qed tiffaċċja int bħala omm, li minbarra Ella, għandek ukoll wild ieħor?
Mela, jiena ma niddejjaqx ngħid, jien wheelchair user u single mother, inrabbihom waħdi. Ħuha ż-żgħir għandu l-awtiżmu wkoll. Sfortunatament jiena għandi bżonn terapija għalija personali wkoll. Jien irrid inżomm ruħi f’saħħti għalihom, ngħix għalihom. Tista’ tgħid iġennuni imma mingħajrhom ma ngħix. Huma ħajti. In-nifs tiegħi. L-imħabba ta’ ħajti. Tfal bħal dawn imħabba jagħtuk. Niffaċċja ħafna problemi bl-aċċessibbiltà u problemi ta’ flus. Ġieli qgħadt bil-ġuħ jiena, litteralment, biex nagħti lilhom, u nħallas it-terapiji minn buti. Kull min għandu tfal bħal tiegħi jaf x’qed ngħid.
Ġieli niffaċċja xi insulti, xi kelma żejda imma nħalliha tgħaddi mal-oħrajn. Jiena mara li batejt mit-tfulija tiegħi minħabba mard u minn kull aspett tista’ tgħid. B’sagrifiċċju u bl-imħabba naslu. Għandi l-għajnuna ovvjament tal-mamà u tal-papà u tal-carer tiegħi li qisha t-tieni omm tat-tfal tiegħi. Tħobbhom ħafna. Jien ngħid din. Dak li ma tridx jagħmlu lilek, tagħmlux lil ħaddieħor.
X’għajnuna għandkom bżonn bħalissa?
Ovvjament għajnuna finanzjarja. Meta tkun ħa tieħu kura barra minn Malta, din tqum ħafna flus u ovvjament anke għal hawn Malta. Jiena ngħix bil-pensjoni tad-diżabbiltà biss. M’iniex xi sinjura għax hawn min darba qalli “ara tajjeb tieħu l-flus u ma tagħmel xejn.”
Jiena 24/7 ħajti ddedikata mat-tfal. Kif għedtlek huma ħajti imma bħalissa kull min jixtieq jgħin napprezza ħafna. Kull qatra tgħodd. Ella tgħidli kollox jgħaddi ma.
Kull min jixtieq jgħin jista’ jagħti donazzjoni fuq dan in-numru:
BOV APP: 99864524
X’inhu l-messaġġ tiegħek għal min qed jaqra din l-intervista?
Nixtieq inwassal messaġġ fi kliem Ella. Qed nikteb jien minflokha. “Jekk jogħġobkom għinuni ħalli nkompli nagħmel it-terapija tiegħi ħalli nkompli nkanta fuq saqajja u niżfen mal-kor. Ma rridx immur lura. Ħa nkompli nagħmel li nħobb. Nixtieq nagħmel ħbieb ġodda.“
Bħala ommha, il-messaġġ tiegħi hu għall-għajnuna finanzjarja ħa nkompli t-terapija. Ovvjament però nixtieq ngħaddi dan il-messaġġ. Jien omm u qalb ta’ omm ġieli tibki fis-skiet u tbati fis-skiet. Ma għandi ħajja faċli xejn imma ferħana b’dak kollu li għandi. Meta taraw tfal bħal Ella u ħuha u jiġu jilagħbu mat-tfal tagħkom, jekk jogħġobkom ħalluhom jilagħbu magħhom. Din l-omm li qed taqra dan il-messaġġ tiegħi. Nixtieqha tpoġġi lilha nnifisha minfloki. Kieku inti wliedek imorru jilagħbu mat-tfal, niġi jien u nkeċċihom jew ma nħallihomx jew inħalli lit-tfal iwarrbuhom jew ġieli jidħku fil-każ ta’ Ella. Ħeġġuhom anki biex joħorġu magħhom, dawn it-tfal Jafu jħobbu u jieħdu gost avolja jkollhom bżonn l-għajnuna.
Hemm bżonn kbir li naħdmu aktar fuq l-inklużjoni mhux biss bil-kliem imma bil-fatti, għaliex sfortunatament għadna lura ħafna f’kull qasam, inkluż fil-qasam tal-edukazzjoni. Ma nistgħux nimxu ‘l quddiem jekk ma nipprattikawx bil-fatti l-inklużjoni. Li niddiskutu huwa tajjeb ħafna iżda huwa importanti li naġixxu, għaliex diġà qegħdin tard wisq.
Nixtieq ngħaddi messaġġ ieħor fuq id-dipartimenti tat-terapiji tat-tfal u l-iSpeech Department, is-CDAU, hemm bżonn li jittranġa. Appuntament kull 6 ġimgħat mhux biżżejjed, kull 8 ġimgħat mhux biżżejjed terapija għal Ella. Okay nagħmlu d-dar imma jiena m’iniex professjonista.
Apparti minn hekk hemm lista twila, lilna bagħtu għalina wara sentejn, sadanittant ma stajtx inħalliha b’xejn u kellna nħallsu. Jekk jogħġobkom ħudu ħsieb. Aħna l-ġenituri bħalissa nħallsu ħafna flus għalihom. Aktar u aktar xi ħadd bħali li jien ukoll ġieli jkolli bżonn nitla’ l-Ingilterra għalija, minħabba li għandna kundizzjoni rari li Malta m’hawnx.
Ella għandha paġna fuq Facebook bl-isem ta’ Ella’s Endless Battle fejn hemmhekk naqsmu l-esperjenza tagħna.
Jekk jogħġobkom ftakru f’Ella fit-talb tagħkom u ħa nkun tosta, ftakkru fiha finanzjarjament. Grazzi lil kulħadd.
Jekk jogħġbok xerred dan l-artiklu.
