Select Page
“It-tifel tagħna twieled b’kundizzjoni li se tħallih jgħix sa sentejn biss”

“It-tifel tagħna twieled b’kundizzjoni li se tħallih jgħix sa sentejn biss”

Il-paġna ta’ Facebook The People of Malta ltaqgħet ma’ koppja li qasmu l-istorja tagħhom u spjegaw għaliex għeluq snin binhom huwa wieħed speċjali.

Għeluq snin kull tifel u tifla huwa wieħed speċjali għall-ġenituri, b’mod partikolari meta jagħlqu l-ewwel sena tagħhom iżda għal din il-koppja kien wieħed speċjali b’mod differenti, għaliex binhom Dean, twieled b’kundizzjoni li se tħallih jgħix sa sentejn biss.

Il-ġenituri rrakkuntaw kif ta’ xahrejn u nofs, seħħ episodju fejn Dean għamel ġurnata jibki, u ħaduh għand it-tabib. Wara tlett ijiem, indunaw li għajnejh bdiet tixxejkja, u minnufih ħadu lil Dean għand pedjatra u newroloġista.

Kienet speċjalista tal-għajnejn li ndunat li t-tifel għandu kundizzjoni marbuta ma’ storage disorder, u skoprew li Dean twieled bil-kundizzjoni magħrufa bħala GM1 Gangliosidosis.

Dan ifisser li l-ġisem ma jarmix ‘il barra ċerti tossini li jrabbi. Din il-kundizzjoni taffettwa n-nervituri tal-persuna.

Meta saru jafu b’dan, il-ġenituri ħasbu li t-tifel se jkun b’diżabilità u li se jkollu juża siġġu tar-roti, iżda l-akbar xokk għalihom kien meta saru jafu li l-ewwel wild tagħhom se jgħix ħajja daqshekk qasira.

Kull sena, fid-dinja jkun hawn każ jew tnejn kull 100 elf wild, filwaqt li f’Malta titwieled tarbija fis-sena b’din il-kundizzjoni.

Aħna ma naqtgħux qalbna u fis-sitwazzjoni tagħna tipprova tagħmel minn kollox għax diffiċli taċċettaha. Bdejna nfittxu dwar din il-kundizzjoni. Sibna grupp fl-Amerika li jaħdmu u jissapportjaw lill-familji li għandhom wild bl-istess kundizzjoni. Ħafna mit-tfal imutu minħabba problemi respiratorji. Cure GM1 Foundation ġiet imwaqqfa minn omm li għandha t-tifla bl-istess kundizzjoni ta’ Dean bil-għan li tinstab kura. Bis-saħħa tagħhom, aħna kellna xaqq ta’ tama. Kienet għajnuna għalina biex nagħmlu kuntatti ma’ kirurgi barranin.
Il-ġenituri ta’ Dean

Il-ġenituri ta’ Dean fetħu wkoll paġna fuq Facebook biex familji oħrajn, li bħalhom għaddew jew għaddejjin minn din is-sitwazzjoni, jingħaqdu fiha għas-sapport.

L-għan tagħna huwa li għall-inqas, mit-tbatija li għaddejjin minnha aħna, jinstabu soluzzjonijiet għal dawk li jbatu bl-istess kundizzjoni. Irridu nedukaw u nixtiequ li jkun hawn iżjed screening, anki fuq it-trabi. Hija kundizzjoni li ilha teżisti s-snin u nemmen li seta’ sar xi ħaġa, xi ħaġa bħalma qed nippruvaw nagħmlu, biex ikun hemm iktar għarfien. Ma rridux li jgħaddu 50 sena oħra u għarfien ma jkunx hawn. Grazzi lil kull min tana u qed jagħtina l-għajnuna. F’dawn ix-xhur rajna l-għajnuna tan-nies, familjari u ħbieb. Fehmuna u nirringrazzjaw lill-postijiet tax-xogħol tagħna, Mapfre u Gasan Zammit. Aħna qed ngħixu ġurnata b’ġurnata.
Il-ġenituri ta’ Dean

Jekk wieħed jixtieq jgħin biex tkompli ssir ir-riċerka u titqajjem aktar kuxjenza dwar din il-kundizzjoni u l-isfidi li jiffaċċjaw il-familji, tista’ tagħmel dan billi tagħti donazzjoni minn hawn.

Familja Kanadiża ddur id-dinja qabel it-tfal jitilfu l-vista

Familja Kanadiża ddur id-dinja qabel it-tfal jitilfu l-vista

Binthom Mia kellha biss 3 snin meta l-koppja Kanadiża Edith Lemay u Sebastien Pelletier innotaw għall-ewwel darba li kien qed ikollha problemi fil-vista.

Ftit snin wara li ħaduha għall-ewwel darba biex tara speċjalista, Mia, l-akbar mill-erba’ wliedhom, ġiet iddijanjostikata b’retinite pigmentosa, kundizzjoni ġenetika rari li tikkawża telf jew tnaqqis fil-vista maż-żmien.

Il-koppja Lemay u Pelletier, li ilhom 12-il sena miżżewġin, innotaw ukoll li tnejn oħra minn uliedhom, Colin, li għandu 7 snin, u Laurent, li għandu 5 snin, kienu qed jesperjenzaw l-istess sintomi.

Dan ġie kkonfermat meta fl-2019 is-subien ġew iddijanjostikati bl-istess kundizzjoni ġenetika. Binhom Leo, li għandu 9 snin, huwa l-uniku wieħed li m’għandux din il-kundizzjoni.

Il-ġenituri jispjegaw li medikament m’hemm xejn x’tista’ tagħmel għax bħalissa m’hemm l-ebda kura jew trattament effettiv biex inaqqas il-progress tar-retinite pigmentosa.

Ladarba pproċessaw din ir-realtà ġdida, il-koppja ddeċidew li jiddedikaw l-attenzjoni tagħhom biex jgħinu lil uliedhom jibnu l-ħiliet li jkollhom bżonn biex jgħixu bl-aħjar mod possibbli.

Meta l-ispeċjalista ta’ Mia ssuġġerixxa li jgħinuha toħloq ħafna “memorji viżwali,” il-ġenituri rrealizzaw li kien hemm mod wieħed tassew inkredibbli kif jistgħu jagħmlu dan għaliha u għall-bqija tat-tfal.

Ma ridux juru lil uliedhom is-sbuħija tad-dinja fuq sempliċiment ktieb iżda riedu juruhom dan billi jmorru fiżikament u jaraw b’għajnejhom

Ir-restrizzjonijiet tal-pandemija tal-Covid-19 waqqfitilhom għal xi żmien il-pjanijiet tagħhom iżda komplew bil-pjanijiet tagħhom f’Marzu ta’ din is-sena.

Apparti milli jaraw xeni mill-isbaħ filwaqt li l-viżjoni tagħhom għadha relattivament qawwija, il-koppja tittama li dan jgħin lit-tfal jiżviluppaw ħiliet qawwija biex jikkumbattu mal-ħajja, anki aktar ‘il quddiem meta jkollhom jiffaċċjaw sfidi aktar diffiċli.

Il-familja qed taqsam l-esperjenza tagħha fuq Instagram kif ukoll fuq Facebook.

“Nidhru differenti iżda m’għandna xejn ħażin u inqas minn ħaddieħor” – Maxline

“Nidhru differenti iżda m’għandna xejn ħażin u inqas minn ħaddieħor” – Maxline

Settembru huwa x-xahar li fih, nieħdu l-opportunità, biex fost oħrajn, inqajmu aktar kuxjenza u nwasslu aktar għarfien dwar il-kundizzjoni tal-alopecia.

L-alopecia hija kundizzjoni li tikkawża telf ta’ xagħar. Persuna b’din il-kundizzjoni titlef ix-xagħar kollu tagħha, inkluż ix-xagħar tal-għajnejn, tal-wiċċ u tal-ġisem, u ta’ fuq ir-ras.

Maxline Bartolo, mara li tgħix bil-kundizzjoni tal-alopecia, wasslet messaġġ fuq il-midja soċjali tagħha bl-għan li tgħin tfajliet żgħar li għaddejjin mill-istess sitwazzjoni.

Hija appellat lin-nies biex meta jaraw lil xi ħadd għaddej fit-triq li f’għajnejhom jidher differenti minnhom, biex ma jidħkux għaliex dak il-bniedem ikollu storja warajh.

Saħqet li l-ebda kundizzjoni mhi tad-daħk u li wieħed għandu jiċċajta biha.

Maxline qalet li għalkemm hi u min jgħix b’din il-kundizzjoni m’għandhomx xagħar twil u jidhru differenti, m’għandhom xejn ħażin u inqas minn ħaddieħor.

Fil-messaġġ tagħha, Maxline appellat biex inkomplu nedukaw lit-tfal, lill-adulti kif ukoll lill-anzjani li ma fiha xejn ħażin li tidher differenti u li ħadd m’għandu jaqa’ għall-ebda konklużjoni.

Vaginismus – Komuni aktar milli taħseb! Imma x’inhu eżattament?

Vaginismus – Komuni aktar milli taħseb! Imma x’inhu eżattament?

Meta Amanda tiġi biex ikollha x’taqsam ma’ Mark, tibża’ li se tiddiżappuntah għax għal xi raġuni ma jistax jippenetraha. Bħal donnu hemm ħajt. Tħobbu. Tixtiequ. Però meta tiġi għal att sesswali, tingħalaq.

Dak li jista’ jkun qed jiġri lil Amanda jissejjaħ vaginismus. Vaginismus huwa uġigħ ġenitali li joħloq imblukkar għall-penetrazzjoni. Huwa disturb psikosesswali li huwa komuni f’ħafna nisa, għalkemm mhux spiss nisimgħu bih. Ħafna nies ma jafux dwar din il-kundizzjoni peress li mhux spiss tingħata attenzjoni u xi nisa li għandhom il-kundizzjoni jaf ma jsemmuhiex minħabba mistħija.

Il-vaginismus jiġi f’tipi differenti, skont is-sitwazzjoni u s-severità. Għalkemm mhux l-istess għal kulħadd, li jkollok vaginismus ifisser li mara tesperjenza diffikultà bil-penetrazzjoni vaġinali li tista’ tkun ta’ forom differenti, kemm jekk waqt is-sess, bl-użu ta’ tampuni, bl-użu tas-swaba’, jew anke waqt eżamijiet mediċi.

Situational Vaginismus huwa t-tip fejn iseħħu spażmi vaġinali skont dak li jkun qed jiddaħħal fil-vaġina. Mara tista’ ma tkunx tista’ tagħmel sess, iżda tkun kapaċi tuża tampon, pereżempju.

Spasmodic vaginismus huwa forma oħra li fiha l-persuna tħoss spażmu fil-vaġina anke meta tkun involuta f’attivitajiet li jistgħu jwasslu għal sess, bħal bews jew foreplay.

L-aktar forma severa ta’ vaginismus hija complete vaginismus, fejn mara ma tistax tiflaħ l-ebda forma ta’ penetrazzjoni ta’ kwalunkwe forma, u l-possibbiltà ta’ penetrazzjoni tqanqal il-biża’.

Fil-każ ta’ Amanda, meta l-koppja tipprova tagħmel is-sess, il-muskoli tal-vaġina awtomatikament jidħlu fi spażmu u jinġibdu. Dan il-proċess ħafna drabi jiżviluppa bħala mekkaniżmu ta’ difiża li l-ġisem juża biex jipproteġi lill-persuna minn uġigħ u skumdità antiċipati.

Jista’ jkun hemm varjetà ta’ kawżi psikoloġiċi li jistgħu jkunu kawżi għal din il-kundizzjoni, u li jikkawżaw il-biża’ u l-ansjetà li jistgħu jitqanqlu fl-istennija tal-penetrazzjoni.

Kwistjonijiet relatati ma’ trawmi tal-passat, bħall-istupru u l-abbuż sesswali fit-tfulija jistgħu jħallu biża’ persistenti fil-vittma, li jirriżultaw f’vaginismus li jiżviluppa maż-żmien bħala mekkaniżmu ta’ difiża. Kwistjonijiet oħra li jistgħu jkunu kawża għall-esperjenza ta’ dan id-disturb huma kwistjonijiet ta’ relazzjoni, ansjetà dwar is-sess, kunċetti żbaljati dwar il-vaġina u s-sess, biża’ ta’ tqala u twelid, u informazzjoni skorretta li s-sess huwa ta’ wġigħ, ħażin u tal-mistħija.

Jista’ jkun ukoll minħabba esperjenza sesswali ħażina fil-passat jew li temmen li l-vaġina tiegħek hija żgħira wisq. Il-vaginismus m’għandux jiġi konfuż ma’ kundizzjonijiet oħra li jistgħu jikkawżaw uġigħ simili fil-vaġina bħal Dyspareunia. Dyspareunia, għalkemm ikkaratterizzata wkoll minn sess bl-uġigħ, ħafna drabi hija rizultat għal kwistjonijiet fiżiċi li jistgħu jkunu preżenti fiżjoloġikament, bħal li jkollok ċisti, atrofija vaġinali jew mard infjammatorju pelviku.

Li jkollok dan id-disturb ma jfixkilx lill-mara milli titqanqal sesswalment b’modi oħra. Hemm metodi oħra ta’ pjaċir sesswali li jistgħu jitgawdew u li mhux neċessarjament jinvolvu penetrazzjoni tal-vaġina bħal stimulazzjoni klitorali, stimulazzjoni ta’ żoni eroġeni oħra, u sess anali. Mara bil-vaginismus għandha żżomm libido b’saħħitha, u xorta jirnexxilha tixxarrab meta tħossha imqanqla sesswalment.

Il-vaginismus normalment jiġi ttrattat b’taħlita ta’ terapija ma’ professjonist psikologiku fil-qasam tas-sess, kif ukoll sett ta’ eżerċizzji li għandhom jiġu pprattikati id-dar. L-eżerċizzji użati jgħinu lin-nisa biex jippenetraw u jġebbdu l-vaġina gradwalment, u bil-mod isiru komdi bil-penetrazzjoni bil-pass tagħhom stess. It-tekniki tar-rilassament u tan-nifs huma wkoll ipprattikati, u huma mħeġġa biex jintużaw flimkien meta jsiru l-eżerċizzji.

Dawn it-tekniki eventwalment se jkunu utli ħafna meta jiġi pprattikat l-att sesswali. It-terapija għall-vaginismus tgħin biex timmaniġġja u taħdem fuq il-biża’, ansjetà jew sentimenti negattivi li mara jista’ jkollha dwar il-penetrazzjoni. It-tkissir tal-ostakli mentali jgħin lill-persuna tibda tagħmel sens tal-kawża, u tgħinha tikseb aktar kontroll tas-sitwazzjoni. B’dan il-mod, kemm il-limitazzjonijiet fiżiċi tal-vaginismus, kif ukoll l-imblukkar psikoloġiku jistgħu jingħelbu.

Tista’ ssib aktar informazzjoni hawnhekk.

19-il tifel u tifla maqtula f’attakk fi skola primarja f’Texas

19-il tifel u tifla maqtula f’attakk fi skola primarja f’Texas

Dsatax-il tifel u tifla u żewġ għalliema nqatlu f’attakk b’arma tan-nar fi skola primarja f’Texas, l-Amerika.

L-attakk seħħ nhar it-Tlieta fl-Iskola Elementari Robb f’Uvalde, madwar 80 mil fil-punent ta’ San Antonio.

Salvador Ramos, li għandu 18-il sena daħal l-iskola wara li spara barra l-bini.

Eventwalment huwa nqatel minn uffiċjal tas-sigurtà li kien qed jaħdem fil-viċin u mar fuq il-post wara li sema’ l-isparaturi.

Dan kien l-aktar massakru fatali fi skola fl-Amerika fi kważi għaxar snin.

Huwa mifhum li l-ġuvni spara lin-nanna tiegħu qabel ma mar l-iskola, iżda l-kundizzjoni tagħha għadha mhix magħrufa.

Enable Notifications OK No thanks